【愛。分享】愛,就是陪伴你長大

「小星星,亮晶晶,點點像你的眼睛…」,小宇靜靜偎在爸爸的懷裡聽著入眠,12歲的他,出生後6天,出現疑似癲癇發作症狀,1歲時第一次點頭性痙攣,幾年來,每天平均10幾次的發作,讓爸爸媽媽都心疼不已且溫心呵護,期望小宇能平安快樂長大!舉例來說,平時在學校能自行用餐的小宇,回到家後,不太懂得表達的他,總還是撒嬌希望爸爸媽媽能抱抱他,享受親暱的安全感,爸媽也從不吝嗇這愛的擁抱,看著懷裡的孩子,四目相接那一剎那的笑容,就是父母心中最大的滿足。

民國100年初,在醫師詢問與訪談後,小宇進行迷走神經刺激器之資料庫預期療效評估及手術,家人希望手術能讓小宇的表達能力進步,並且未來具備生活自理的能力。植入迷走神經次器1年後,小宇在診間裡輕快哼著:「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星…」,當時的他,除了喜歡抱著爸爸一起騎摩托車兜風以外,還很喜歡玩水,覺得水溫忽冷忽熱很有意思,還因為冷熱水切換得太頻繁,玩壞了家裡的水龍頭,爸爸也發現暑假時水費總多了一些,但相較於孩子的喜悅與成長,這一切就顯得微不足道。此外,植入迷走神經刺激氣後,家屬也發現發作較能受控制,也沒有之前疲倦的感覺。

「滴答滴答…」,快到了約好和小宇一起回診的時間了,媽媽欣喜地和技術人員分享小宇的進步;「裝機前,每天約發作5~6次,每個月發作更多達150次,去年減少到每個月發作約30次,今年更是減低到了約20次。算一算,減低了約87%的發作次數。」,「現在我們對於發作能稍微寬心些了,因為總地來說小宇都沒有因為發作而退步,反倒是持續進步。連學校老師也覺得目前小四的小宇比剛進學校的時候進步很多。當時靜靜地不太會表達,現在不僅反應變好,眼神也變得較靈活了。」,這次回診的最後,小宇爸爸說要拍手,小宇也跟著拍起了手,啪啪啪的清脆拍手聲中,那是小宇的喜悅,也是對於爸媽、醫師及師長努力的感謝,誠摯企盼小宇發作的控制能倍道兼進!

 

 

多發兒社會福利協會  補助神經科門診掛號費

自民國102年開始,針對全台灣七萬名「頑固型癲癇患者」,多發兒社會福利協會將提供患者「掛號費補助」,患者首先須下載申請書(點選下載申請書),或致電(04)25348595索取資料表建檔,經協會審核後,即可獲得神經科門診掛號費(藥費、檢查費用等不列入補助範圍)。

 

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