文 / 多發兒社會福利協會 編輯部
炎夏正午時分,炙人的高溫中瀰漫著一股山雨欲來的溼熱感,看來午後將有一場雷陣雨,今年就讀國小特教班二年級的小哲已經準備好書包,昂首期盼著媽媽的身影,不論晴雨變化,媽媽總是準時出現在校門口,「小哲是我的責任。」為母則強,是我對小哲媽媽的第一印象。
高齡懷孕的小哲媽媽在懷孕後期就出現胎兒生長遲滯問題,小哲在一歲左右出現癲癇症狀,從此開啟了漫漫治療之路,由於癲癇發作次數頻繁,又合併注意力不足過動症與中度智能障礙,小哲媽媽只能放棄工作專心於母職,在孩子一次又一次的發作中默默祈禱,用積極的照護陪伴孩子成長。「每到冬天或是季節轉變,我們常常以醫院為家,一天總會發作十來次。」不捨是每個媽媽的感受,然而淚水並不會洗去孩子的痛苦,小哲媽媽總是提醒著自己堅強,用母愛為孩子撐起一個溫暖的防護罩。
小哲罹病後,家裡僅依靠爸爸打零工勉強維持經濟,直到孩子入國小就讀後,媽媽總算能擠出時間工作,緩解經濟重擔。「早上送去學校後,我就會去工地,中午12點再回學校接小哲去安親班,草草吃過中餐就繼續工作,傍晚再去接小哲」每日的奔波往返總是親力親為、沒有抱怨,黝黑的肌膚是風吹日曬的印記;那雙擁抱孩子的手除了滿滿的愛,還刻印了重度勞動後的厚繭和水泡,母愛的堅韌在此表露無遺。
「我們看了好幾個醫師,小哲的癲癇症狀在反覆調整藥物後仍然一直發作,去年醫師建議我們裝迷走神經刺激器,很幸運得到多發兒協會的補助款,真的讓我覺得這社會還有溫情。」
這兩年來,忙碌的小哲媽媽奔波在工作和家庭間,就像不停旋轉的陀螺,在轉動之間累積了厚實的能量,將一家人緊緊圈在一起。「沒工作時,我會帶小哲去閱讀中心,他很喜歡在那看看圖片、畫畫圖,植入迷走神經刺激器後,他的情緒比較平靜,可以乖乖地聽些音樂、看卡通,偶爾我們全家會去淡水散步,那種感覺很好。」說起孩子的改變,媽媽的語調輕快不少,瘦小的臉龐也多了點光彩。
「昨晚睡覺前,我們一起躺在床上,我朝小哲呵癢,他竟然笑笑地回應:『媽媽你不要搔我癢啦!幫我抓背啦!』這是他第一次很開心、很清楚的表達……」泛著淚光的陳述中,彷若也看到小哲那閃閃發光的笑容,看似平凡的對話,是母子倆努力數年的成果,「我真的很感謝醫師、感謝多發兒的全額補助,我們真的真的真的很幸運。」聽著小哲媽媽止不住的連聲道謝,如果人必自助而後天助,那麼,這一切「幸運」只是媽媽從未放棄的正向回應,是母愛爭取來的幸福。
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