【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗

 

 

今年三月,一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會,興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來:「我兒子他終於想出門了,他很想參加這次的旅遊活動,請你幫幫我……」

 

他的兒子,育輝,22歲發現罹患了小腦萎縮症,從那時候開始,逐漸封閉自己,身體機能也受到影響,每況愈下……對一個青年人來說,22歲的起步,應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光,但對育輝來說,卻是人生最黑暗的時刻。

 

整整8年,育輝不曾踏出家門。

 

發病8年第一次踏出家門,就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊,這讓育輝有些吃不消,特別是南部台灣的太陽,他說:「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過,這次逮到機會就好好曬曬我,讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容,從「心」再次認識自己、接受自己。

 

當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時,他特別叮囑我們要感謝的人。

 

「很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師,也因為秀月老師,認識到張哲森大哥,在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗,也介紹許多病友給我認識,更鼓勵我參加協會的各種活動。」

 

現在,週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影,不是來當文書志工,就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化,必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步,但是腦子卻動得很快,每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。

 

心門打開後的育輝,是一個熱心又開朗的大男孩,很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外,也是「企鵝小飯糰」社團的管理者,維護管理、發佈活動最新動態,凝聚了小腦萎縮病友們的心。

 

育輝的故事在協會迅速傳開,他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊,於是病友開始有了每週固定聚會,短短的六個月,人數從一開始的10人倍增到現在50~60人,當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現,不只改變了自己,也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。

 

「再長的路,一步步也能走完;再短的路,不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情,也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動,同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,即使搖晃著身體、坐在輪椅上,他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊,大家都成了超級助選員,卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。

 

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