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10/18 受邀參加「程曦家庭日」,活動當天來到活動地點,看到許多的家庭成員的參與,心情似乎也跟著小朋友一樣跑來跑去的活躍起來,休息片刻後,活動正式展開。

由公關公司所設計的遊戲內容,「快樂腳」、「天旋地轉」、「口耳相傳」等,充分表達出小腦萎縮症的發病症狀,步履不穩、失去平衡感、口齒不清等,藉此讓大家瞭解到病友生活中的不方便,進而知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求。

節目最後,由程曦的張總經理親自上台捐贈五萬元給協會,讓協會更加的感受到程曦資訊的愛心,雖然很多活動病友們無法親身下去遊玩,但看到大家玩的不亦樂乎,病友們也發自內心的笑了。

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『脊髓小腦退化性動作協調障礙』是罕見疾病之ㄧ,病患除了有步態失調、講話含糊不清之外,也可能會有:複視、視神經萎縮、吞嚥困難、癲癇等症狀。由於疾病的少見與特殊性,使社會大眾誤將腦性麻痺、漸凍人等神經性疾病,當成是『脊髓小腦退化性動作協調障礙』。

本系列講座邀請高雄榮民總醫院、鳳山博勝復健診所及高雄市啟智學校等相關專業講師,一同提供醫學、復健及心靈美好之系列課程,使病患家庭透過認識疾病進而破除對疾病的迷思。

詳細資訊請至小腦萎縮症協會官網:http://goo.gl/YisbfY

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布房來看看X 紙膠帶紀實-吳芊颐創作個展  

新銳拼貼藝術家 吳芊颐,創作方式多以身邊所觀察的生活現象下手,以一種保持形式、改製內容、模擬效果等手法,打破日常現象原有的意義,以紙膠帶媒材,營造出相對於現實的感知落差。

 

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◎文/逆風部落格版主蔣慧芬

生命中,你曾嘗試過什麼挑戰,來磨練自己的勇氣?全家便利商店董事長潘進丁,出身屏東農家,為了減輕家計負擔,進入公費的警大就讀,雖然個子小却學柔道、摔角,還拿下大專盃柔道比賽冠軍,大學的暑假,更曾騎腳踏車環島36天,這些對自我的磨練,讓他面對工作壓力與挫折時,更能勇往直前!

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初發病的小腦萎縮症病友,您是否想更認識疾病?
瞭解有什麼福利可以申請呢?
而與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?

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 文 │ 蘆洲少年福利服務中心社工陳丁維

我們是這樣開始的…

「暑假有沒有好玩的?好無聊喔!」、「今年還會有騎腳踏車環島嗎?我也想去!」、「我好懷念之前在山上的日子……」善牧蘆洲少年服務中心的孩子們在暑假尚未到來前,就對著中心社工嚷嚷著。其實,每年暑假,中心都會舉辦長天數的營隊活動,今年也不例外,近幾年發現,少年無論是讀書、打工,容易在碰到困難的時候選擇逃避,這次,我們透過騎腳踏車的方式,去拜訪在台灣各個角落努力生活的人,讓少年無法在中途放棄,藉此機會體驗有別於在城市的生活,學習在地人克服困難、面對自己人生認真生活的樣態,也期望他們能在活動後將這樣的精神帶回到生活中。

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一起為孩子們打氣,溫暖他們,使他們在困境中並不覺得孤單,一步一步的往前,使孩子們築夢踏實
Yahoo公益網:https://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=1925


 

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