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一起為孩子們打氣,溫暖他們,使他們在困境中並不覺得孤單,一步一步的往前,使孩子們築夢踏實
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        小彩在尚未遭受身體被嚴重侵犯前,在校成績不錯,學習狀態也很好,但身心受創後,除了啟動自我防衛機制,將傷害塵封把內心感受關閉,也難以專注學習,來到家園後,小彩重新打理原本混亂的生活,並繼續求學,升上私立技職學校後,小彩愛上高中的多元學習方式,主動參加戲劇社團,但技職學校的快樂學習,都需建立在龐大的學雜費上。

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由社團法人中華小腦萎縮症病友協會聯合統一夢時代購物中心主辦的「企鵝家族圓夢之旅計劃」記者會暨義賣活動,於10月21日下午三點在夢時代購物中心藍鯨館4樓熱鬧展開,協會理事長黃玉春與創會理事長朱穗萍皆上台致詞表達感謝。協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。當天,生瑞仕國際以銷售產品金額的50%捐給小腦萎縮症病友協會,做為支持圓夢計劃善款。

感謝當天前來支援的志工及生瑞仕的工作人員,也謝謝前來報導活動的媒體朋友們,企鵝家族感謝您!

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福利資訊更新,請注意!

「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」之維生器材/輔具購買補助條文已修改。原本需要請申請人附上「薪資所得證明」,經第五屆第十一次理監事會議決議後,已確定廢除此項佐證資料。詳情請點選以下網址,或電洽協會社工人員。

詳細說明及下載請至官網查詢:http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1414398769

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【活動快訊】
第五屆台新「您的一票,決定愛的力量」活動又要展開了,本屆協會也再次報名參加:社會福利 / 身心障礙 / 10萬元組,專案代號是5C1377,投票即將於11月1日開始,請協助我們上網投下您的一票喔~

提案主題為「歡樂群聚‧小腦萎縮症病友關懷服務」,希望能透過每週的課程設計安排,讓病友能暫時忘記生病的苦痛,並愉快的持續做復健。

詳細活動說明及內容:http://goo.gl/yq3YIK

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國際扶輪社3480地區扶輪社及台北明門扶輪社於今年的831日主辦2014光耀扶輪慈善公益路跑,發起「你來跑,做公益」及「捐晶片做愛心」活動,提撥報名費中的50元做公益,扶輪社也加碼捐50元給善牧基金會。台北明門扶輪社並於1025日拜訪善牧位於台南的嬰兒之家,並舉行捐贈儀式。適逢萬聖節的到來,家園的寶寶們換上各式可愛裝扮,吵著「不給糖就搗蛋」,這一群遠道而來的賓客不但已是捐款人,更成為最受孩子歡迎的「給糖」大人,與寶寶們共度溫馨愉快的上午。

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台北明門扶輪社集結各界愛心捐款,總共募集
120萬元,今日來嬰兒之家舉行捐贈儀式,左為明門扶輪社顏禾洋社長。

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10/18 受邀參加「程曦家庭日」,活動當天來到活動地點,看到許多的家庭成員的參與,心情似乎也跟著小朋友一樣跑來跑去的活躍起來,休息片刻後,活動正式展開。

由公關公司所設計的遊戲內容,「快樂腳」、「天旋地轉」、「口耳相傳」等,充分表達出小腦萎縮症的發病症狀,步履不穩、失去平衡感、口齒不清等,藉此讓大家瞭解到病友生活中的不方便,進而知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求。

節目最後,由程曦的張總經理親自上台捐贈五萬元給協會,讓協會更加的感受到程曦資訊的愛心,雖然很多活動病友們無法親身下去遊玩,但看到大家玩的不亦樂乎,病友們也發自內心的笑了。

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『脊髓小腦退化性動作協調障礙』是罕見疾病之ㄧ,病患除了有步態失調、講話含糊不清之外,也可能會有:複視、視神經萎縮、吞嚥困難、癲癇等症狀。由於疾病的少見與特殊性,使社會大眾誤將腦性麻痺、漸凍人等神經性疾病,當成是『脊髓小腦退化性動作協調障礙』。

本系列講座邀請高雄榮民總醫院、鳳山博勝復健診所及高雄市啟智學校等相關專業講師,一同提供醫學、復健及心靈美好之系列課程,使病患家庭透過認識疾病進而破除對疾病的迷思。

詳細資訊請至小腦萎縮症協會官網:http://goo.gl/YisbfY

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