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民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要.... 


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104年下半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動已開始報名,宣導對象為國高中職及大專院校學生。期盼校園學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對身心障礙者之關懷及對生命的尊重。除了有影片播放外,同時亦邀請病友現身與學子們一同分享。

【辦理時間】:104年9月1日至104年11月30日
【所需時間】:每場次60~90分鐘(實際時間可依學校之需求做調整)

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文/逆風部落格版主蔣慧芬

由台少盟與全家便利商店共同舉辦的「逆風少年大步走」7/23舉行了第五屆「逆風教育助學計劃」成果發表會,共有134名學生報名助學計畫,67人完成夢想實踐,分析學員的背景,半工半讀的比例竟高達74%,儼然形成「打工換學貸」的學債族,而來到現場分享的男大生張逸先,平日與爺奶相依為命,還要照顧中風的姑姑,白天上班、晚上上課,也是蠟燭兩頭燒,還好有逆風教育助學計畫的協助,讓他能完成跳舞的夢想。

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鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠­的工作。

心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天­不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』

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成軍才半年的西少幫樂團,終於在22日晚上踏上夢想的舞台!這群都是國、高中生小小年紀的團員,是善牧西區少年服務中心在社區舉辦海選所招募的少年,他們過去不見得有機會接觸音樂,但憑著對音樂的熱愛,在開始上課集訓之後,便以驚人的速度成長、進步。

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2015年六月份(北/中/南區)發票勸募:

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 9972愛心碼電子發票:

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熱心的街頭藝人楓葉與理事益政大哥與其他不知名的熱心友人,於7月18日下午於公館進行街頭表演,並幫忙協會勸募發票,謝謝當天熱情捐助的愛心民眾,更謝謝賣力支援的所有志工朋友們,企鵝家族感謝您!(圖/楊益政)

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