用夢想克服癲癇   我要成為復健師

          就讀五專三年級的小P,是個身高將近180的帥氣大男孩,他打籃球、慢速壘球,去年與老師同學從屏東花了兩天一夜,走路到墾丁,因為曾受發作所苦,在父母建議下以「成為復健師」為目標,希望可以借重所學幫助自己、照顧別人。

          八歲,即將升上小學三年級的夜晚,小P在睡眠中全身大抽搐、昏迷、叫不醒,緊急抱去醫院急診,起初醫師以為是小孩玩太累,打完點滴就回家休息,但一個星期後同樣是半夜裡抽搐,做核磁共振後才發現腦波不正常放電,媽媽還記得那天是2003/ 04/27,全台灣籠罩在SARS風暴,但她的心底卻糾結在兒子未知的病況中,其間,雖然藥物有降低發作次數,但仍無法有效控制,也不適合進行開腦手術。

         喜歡在網路上分享食譜的媽媽在因緣際會下,認識遠在義大利的神經內科陳醫師,熱心的陳醫師常常打越洋電話關心小P的病情,同時也到處搜尋治療癲癇的新技術,並教導他們少吃紅肉、多吃雞魚等飲食法則。高一時,陳醫師告訴他們有迷走神經刺激器這個治療新選擇,並找到台灣代理商,當時這個手術在國外已有14年歷史,是個成熟技術,但台灣礙於健保未給付,是個昂貴的治療,所幸在多發兒協會的補助下,在2011年11月進行手術。

          歷經一年定時定量的刺激之下,現在小P已經不曾在白天發作,晚上雖偶而發作,但時間明顯縮短,尤其在磁石的幫助下,只要一發作馬上刷,就可以停止發作。媽媽回想開始發病的前三年不禁紅了眼眶:「每當家裡電話響,就恐懼著是不是老師又打電話來說小P發作,請家長帶回家照顧,因為24小時隨時可能發作,日子總在醫院與家中周旋。所幸,在配合醫師治療與提升正面想法雙管齊下,小P現在就跟同年紀小孩一樣,對於未來有無限憧憬,他希望接下來的實習可以到北部,體會外地的獨立生活,努力通過復健師及職能治療師執照,用心充實活出每一天。

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