名主持人候怡君(左)贈與協會生命鬥士許瑞榮個人形象公仔娃娃一個,象徵瑞榮陽光樂觀的一面。拷貝.jpg

      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」,「小腦萎縮症病友協會」於九月份起舉辦一系列宣導活動,在11月18日假台北市身心障礙福利會館,舉行成果記者會。記者會中邀請今年金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐出席,她為病友瑞榮「面對生命,努力活下去」的生命態度大為感動,特別向廠商訂製一座專屬公仔,當面贈送給他;並宣布與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會。另外,協助本活動進行網路宣傳的熱心公益部落客—凹司釘,也為病友瑞榮所創作的漫畫圖文作品,在記者會中親自簽名後贈送給瑞榮。

     今年剛得到金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐,因為在今年八月份接拍由導演澎恰恰先生執導的台灣首部「小腦萎縮症」電影,所以在片場認識了前來支援拍片的本活動精神人物-小腦萎縮症重症病友的許瑞榮先生,侯怡君小姐為他「面對生命,努力活下去」的生命態度大為感動,因此特別參與本網路活動中的「我的放映會」,號召自己的好朋友一起分享以瑞榮為主角的協會公益廣告片。同時,因為知道瑞榮是個泳游高手,所以,她特別向廠商訂製一座專為瑞榮量身打造的專屬公仔,拿著枴杖與浪搏鬥的瑞榮公仔,充分展現他堅定不移、不輕言放棄的生命態度。侯小姐見協會募款不易,且多為百元至千元的小額捐款,更在記者會當場宣布:與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會,希望透過協會的專業來服務更多的病友。

     侯怡君小姐面對瑞榮感性地說:「在自己充滿挑戰的演藝工作歷程中,挫折與失敗是常有的事,連帶地人生的起起伏伏也是必然的。前陣子知名的老導演劉立立傳出罹患『小腦萎縮症』,讓我好驚訝!原來,罕見疾病的『小腦萎縮症』一點也不罕見,它就發生在你我之間。不過,我真正認識這個疾病,是因為前陣子我接拍『飛!企鵝』電影(暫定)。這二個月的拍攝期間,我為了演好病友的角色,努力做功課和協會病友做近距離的訪談,也了解病友都有一段令人佩服的生命奮鬥史。尤其,在片場認識前來支援拍片的病友瑞榮,對他十七年來對生命的熱情,更是敬佩」。怡君說,她對病友「困難、困難,困在家裡什麼都難;走路、走路,走出去才有路」的一句話印象深刻,也拿來自我惕勵一番。

     從小就喜愛運動的瑞榮,游泳長才更在2年的當兵生涯中被賞識,被指派支援泳訓教官,但這些美好卻因為小腦萎縮症的發病而被迫中斷!雖然如此,發病的十七年過程中,他積極投入協會的各項活動及課程,如非洲鼓等復健課程、會員旅遊等,並在戴尼提心靈課程中擔任輔導員的角色。他抱持積極的人生觀,只要能動,絕不枯坐家中。尤其,前一陣子瑞榮因病就醫,不願聽從醫師住院的建議,還冒雨參與10月24日的「明星街頭宣導活動」上台表演非洲鼓。而獲得怡君意外之禮的病友瑞榮,則是滿臉驚喜,並開心接受侯怡君充滿感性的祝福與鼓勵。瑞榮用力說出「猴塞雷」一句話向侯小姐的盛情之禮表達感謝,並說自己永遠都不會忘記這份特別的鼓勵,也將在侯小姐的祝福之下,保有「面對生命,努力活下去」的人生座佑銘。

     另外,在本次活動中,更有多位知名的部落客主動參與,協助本活動進行網路宣傳,包括了知名媒體人 陳安儀小姐、凹司釘先生及空空那等部落客,其中凹司釘更在身障日系列活動期間,用幽默的語法重新詮釋瑞榮的生命精神,創作出令人激賞的漫畫圖文作品。他在記者會中,將這篇作品親筆簽名後當面贈送給瑞榮。凹司釘說:"前陣子自己得了暈眩症後,稍能體會病友的不便與無奈。能幫助協會病友的方式,唯有透過自己經營的部落格,轉貼活動網路貼紙,號召網友響應本系列活動,將瑞榮的公益廣告傳遞出去,也讓更多喜愛他的網友們得以參與活動"。其他還有知名媒體人及部落客的陳安儀小姐、部落客-小Mic,他們都在自己的部落格中,轉貼本活動網路貼紙或寫專文。至於,人在馬來西亞的部落客空空那也為瑞榮量身訂作畫了一篇漫畫圖文,發揮部落客的社會影響力,傳佈瑞榮令人敬佩的生命態度!

     協會 黃玉春理事長在致詞時表示:因為「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是目前罕病中的最大族群,保守估計全台至少有2,000名小腦萎縮症病友。然而正因為它罕見,所以多數人不了解、甚至產生歧視,導致很多病友走不出來。這也就是為何協會要辦理今年的「面對生命,努力活下去」系列活動,讓社會大眾正確認識這個病症,並願意對病友付出更多的關心與幫助。她還講述瑞榮媽媽為了照顧家中三代發病的家人,一人身兼數職,養活家人、照顧家人的辛勞歷程,也讓在場人士動容不已。黃玉春理事長呼籲只要平時多給病友們一個尊重與關懷的微笑,他們將會更有力量「面對生命,努力活下去」!

     另外,受邀到場的指導單位台北市社會局副局長  周麗華強調:內政部每年積極辦理「國際身心障礙者日系列活動」,其目的就是希望鼓勵身障人士積極走入人群,讓社會大眾有機會了解、幫助他們。她說,政府一向盡力幫忙公益團體,而她也肯定小腦萎縮症病友協會提供病友的服務。但協會一直希望有個家,一個安置病友的安養中心,這除了政府之外,還是有賴社會整體的力量才行。周副局長強調:她非常佩服今天的活動精神人物—病友許瑞榮,他永不放棄生命的精神,是一般人學習、效法的對象。

      活動最後,由協會理事長黃玉春女士親自頒贈獎品、旅遊金,給網路活動中「把愛傳出去(轉寄)、部落客集合(我要傳遞)」二項網路活動中共四位得獎人,包括了『三天兩夜的住宿卷+5000元』等多項大獎,得獎者並現場分享了參與本次活動的心情與動機,並在所有長官、來賓、得獎人等人,共同呼喊「面對生命,努力活下去」的口號下,為記者會劃下圓美的句點。

與會嘉賓、活動得獎者與生命鬥士許瑞榮一起合照留念。.jpg 

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