小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。
小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。
民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。
生命鬥士-子期由內向害羞不善言詞的人，轉變成可以至校園團體分享他的生命歷程。其中他分享轉念的重要想法「珍惜、把握著每次上臺的機會，即使拿著麥克風是顫抖的，也要努力學習、用心分享，做好上帝要子期扮演的角色」，子期的故事值得大家一起分享。
《轉守為攻的人生》
看到好多 媽咪 或 把拔, 帶著北鼻到親子堡逛逛,都覺得大人們好辛苦喔!小朋友滿場跑,大人們
又不敢離開 , 只得站在旁邊等著、看著,一站就是1,2個小時, 只是讓小朋友玩玩、消耗體力嗎?
就這樣嗎?
「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病，因為神經功能的逐漸退化，影響其身體肌肉功能，致使肢體動作不協調、平衡困難，由於走路會搖擺狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健，復健可以讓病情延緩退化，在課程中老師帶領大家發揮創意，創作出獨一無二各具特色的彩色編織盤，課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用，希望能幫助到更多的病友。
逆風少年大步走部落格從2009年1月開始，慢慢累積到現在，即將突破70萬人次(灑花)！為了感謝各位網友對逆風少年計畫的支持與愛護，因此我們決定舉行「逆風少年70萬人踩翻天」活動，並且特別爭取到年度逆風公益代言人紀培慧親筆簽名的「手繪鯨魚陶瓷杯墊」，要送給第70萬踩的幸運兒，與我們一起歡慶這值得紀念的一刻！
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隨著緊張的考季過後，漫長的暑假來臨，長期在課業壓力下的兒童及青少年亦在此時放鬆心情，展開許多向外活動的觸角。長期從事兒少關懷工作的台灣世界展望會，所服務的孩童大多來自單親、隔代教養及親戚照顧。暑假期間缺而少缺乏家人照顧，加上沒有學校的保護屏障，弱勢兒少容易暴露在危險環境中，人身安全也更形式微，且需要家長及社會大眾的關注。為了解弱勢兒童在暑假期間的實際情況及需求，台灣世界展望會針對1,858名服務兒童進行「弱勢兒童暑期生活狀況調查」，發現國內弱勢兒少在暑假期間，面臨照顧資源不足、三餐不穩定、缺乏安全活動場所，造成弱勢兒少暑期活動暴露於不同的風險之中。
為幫助弱勢兒少在暑假期間能過得更開心、更安全，台灣世界展望會除透過提供安全的休閒處所、營隊活動及才藝學習等，同時也將加強兒童的生活飲食照顧，讓孩子獲得健康補充資源，陪伴弱勢兒童度過安全、豐盛的暑假生活；並將於6月24日邀請長期投入兒童少年關懷工作的專家、學者及社工，舉辦「兒少平安過暑假‧風險預防行動」座談會，包括桐心理治療所兼任諮商心理師、國立暨南大學師資培育中心兼任助理教授張碧琴、馬偕醫院精神部兒童青少年心智科主任醫師劉惠青、台北地方法院主任調查保護官邱廷中，以及台北市少年輔導委員會資深督導汪季參等，期望透過座談會共同分享經驗及研討防範暑期兒少安全之工作方向，全面關懷弱勢兒少的暑期生活與安全保護。
超過五成兒童暑假曾從事高危險活動 三成比平時吃更多泡麵、罐頭
小腦萎縮症目前無藥可醫，全台灣保守估計有二千多名患者，多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時，照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......
小腦萎縮症家庭中，照顧者多為媽媽；但媽媽可能也是病友。
