如果沒有8年前醫生對兒子的一紙，「自閉症」診斷書，蔡莉依舊還會開著她的寶馬車，悠然地享受著生活。一切都在這紙診斷書前，戛然而止。
提及兒子，如今是常州武進區藍精靈自閉症兒童康復中心負責人的蔡莉，還是止不住地心疼，臉上掛著笑，眼淚卻已掉了下來。在確診之前，兒子一直被稱作「神童」，有驚人的計算能力，3歲時帶他去聚餐，買單時，他能脫口報出準確的數額。但他對這個世界的一切都缺乏應有的反應：不和人對視；緊張時會滔滔不絕講話；最近他愛叫外賣，即便做好的飯就擺在面前，他仍然執拗地要打電話。
這是自閉症患兒的典型特徵，他們被稱為「星星的孩子」：只在自己的世界裏玩，有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻充耳不聞。在這個世界上，他們似乎一直處在遊離狀態。
記者在藍精靈採訪的3天中，接觸了在這裏做幹預訓練的幾個自閉症患兒。他們「看上去很正常」，甚至比一般的孩子更漂亮。但仔細觀察，就會發現異常：6歲的武田自始至終咬著大拇指，奶奶不止一次制止他這個行為，他煩躁起來，最後急得嚎啕；爸爸讓施睿和記者打招呼，他機器人似地喊「爸爸爸爸爸爸……」爸爸苦笑著解釋：「他逢人就喊爸爸，不知道這詞是啥意思。」
這些孩子，都是全球6700萬自閉症患兒中的成員。談起5年前創辦藍精靈的初衷，蔡莉說，「自己經歷過，才會知道馱著孩子走這條路有多難，才會理解那種走到命運邊緣的絕望和痛苦，也才會懂得當別人遞給你一雙溫暖的手有多麼重要！」
很多父母接受不了這個事實：武田早已確診，但奶奶和父母始終不承認武田患有自閉症，「只是比較害羞，性格內向，說話比較遲而已」；有位母親，兒子確診後，連續一個月抱著孩子踱步在長江邊，想一了百了；眼下在藍精靈接受培訓的寧寧，曾被絕望的父親遺棄在上海街頭，兩天後，發現真相的母親瘋了一樣奔到上海找回了兒子。
「最難的是，你已經很努力，卻仍然看不到希望。沒有希望，卻還要去面對一切。」蔡莉感到欣慰的是自己內心夠強大，兒子被確診後，她很快走出了整日以淚洗面狀態，以積極的姿態介入兒子的治療，她去北京參加星星雨專業培訓，請教專家，結成聯盟，尋找方法……
在藍精靈，記者親眼看到對自閉症孩子的幹預訓練有多艱難！訓練從吃喝拉撒開始。施睿的父親在不厭其煩訓練兒子拿勺子吃飯，「已經訓練兩年了，現在還不太能自己吃飯。”一些父母辭了工作，全身心來這裏陪孩子訓練。叫一聲「爸爸」、「媽媽」，這對普通人最簡單的一件事，對他們卻是一份奢侈。記者和在此接受訓練的4歲蓬蓬的媽媽聊了起來，整個採訪過程，她一直揪住衣角，偶爾擠出一絲笑容，也裹著痛苦的味道。為照顧蓬蓬，全家在康復中心旁邊租了一間沒有窗戶的屋子，每月60元租金，她負責照顧蓬蓬，爸爸則負責掙錢。
對很多家庭來說，錢是最大的問題。自閉症孩子的早期幹預主要靠教育訓練，目前全國培訓機構以民間創辦的200多家為主，加上房租和其他費用，一個孩子參加訓練月開銷動輒三五千。在國內，有些地方政府開始給自閉症患者補貼，但大部分壓力還是在父母身上。隨著自閉症兒童年齡增長，很多問題也接踵而來，青春期的叛逆、性教育如何幹預訓練？他們成年後會有工作機會嗎？
看著兒子這些年的進步，蔡莉堅信自閉症患者能融入社會，只要給他們機會。兒子從康復中心走出後，如今和其他少年一樣，就讀在常州一家普通中學。有次蔡莉去學校接兒子，突然，兒子指著蔡莉向一名男生介紹道：「這是我媽媽」——15年來，兒子第一次作這樣的介紹，蔡莉還沒來得及衝到車裏，眼淚就劈裏啪啦往下掉。
剛從美國考察回來的蔡莉，遞給記者一包狗糧，「這是美國自閉症患兒做的，我要告訴我們的父母和社會，這些孩子也可以有所作為，只要社會給他們機會。”蔡莉說，在美國，社會對自閉症患者已經有一套完善的幫扶體係，他們有很多工作機會，可以在工廠貼標簽，在圖書館擺書，在超市配置蔬菜，「他們自己養活自己，同時保持著個人的尊嚴。」
「如果我們去世了，孩子怎麼辦？」這是記者在藍精靈採訪聽到最多的一句話。這樣的問話讓人揪心，是自閉症患者父母對未來最大的擔憂，也是對整個社會福利體係提出的一個思考題——如何讓“星星的孩子”擁有屬于他們的人生天空。（朱秀霞）
2011年10月17日 10:13:38 來源：新華報業網
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