如果沒有8年前醫生對兒子的一紙,「自閉症」診斷書,蔡莉依舊還會開著她的寶馬車,悠然地享受著生活。一切都在這紙診斷書前,戛然而止。
  提及兒子,如今是常州武進區藍精靈自閉症兒童康復中心負責人的蔡莉,還是止不住地心疼,臉上掛著笑,眼淚卻已掉了下來。在確診之前,兒子一直被稱作「神童」,有驚人的計算能力,3歲時帶他去聚餐,買單時,他能脫口報出準確的數額。但他對這個世界的一切都缺乏應有的反應:不和人對視;緊張時會滔滔不絕講話;最近他愛叫外賣,即便做好的飯就擺在面前,他仍然執拗地要打電話。
  這是自閉症患兒的典型特徵,他們被稱為「星星的孩子」:只在自己的世界裏玩,有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻充耳不聞。在這個世界上,他們似乎一直處在遊離狀態。
  記者在藍精靈採訪的3天中,接觸了在這裏做幹預訓練的幾個自閉症患兒。他們「看上去很正常」,甚至比一般的孩子更漂亮。但仔細觀察,就會發現異常:6歲的武田自始至終咬著大拇指,奶奶不止一次制止他這個行為,他煩躁起來,最後急得嚎啕;爸爸讓施睿和記者打招呼,他機器人似地喊「爸爸爸爸爸爸……」爸爸苦笑著解釋:「他逢人就喊爸爸,不知道這詞是啥意思。」
  這些孩子,都是全球6700萬自閉症患兒中的成員。談起5年前創辦藍精靈的初衷,蔡莉說,「自己經歷過,才會知道馱著孩子走這條路有多難,才會理解那種走到命運邊緣的絕望和痛苦,也才會懂得當別人遞給你一雙溫暖的手有多麼重要!」
  很多父母接受不了這個事實:武田早已確診,但奶奶和父母始終不承認武田患有自閉症,「只是比較害羞,性格內向,說話比較遲而已」;有位母親,兒子確診後,連續一個月抱著孩子踱步在長江邊,想一了百了;眼下在藍精靈接受培訓的寧寧,曾被絕望的父親遺棄在上海街頭,兩天後,發現真相的母親瘋了一樣奔到上海找回了兒子。
  「最難的是,你已經很努力,卻仍然看不到希望。沒有希望,卻還要去面對一切。」蔡莉感到欣慰的是自己內心夠強大,兒子被確診後,她很快走出了整日以淚洗面狀態,以積極的姿態介入兒子的治療,她去北京參加星星雨專業培訓,請教專家,結成聯盟,尋找方法……
  在藍精靈,記者親眼看到對自閉症孩子的幹預訓練有多艱難!訓練從吃喝拉撒開始。施睿的父親在不厭其煩訓練兒子拿勺子吃飯,「已經訓練兩年了,現在還不太能自己吃飯。”一些父母辭了工作,全身心來這裏陪孩子訓練。叫一聲「爸爸」、「媽媽」,這對普通人最簡單的一件事,對他們卻是一份奢侈。記者和在此接受訓練的4歲蓬蓬的媽媽聊了起來,整個採訪過程,她一直揪住衣角,偶爾擠出一絲笑容,也裹著痛苦的味道。為照顧蓬蓬,全家在康復中心旁邊租了一間沒有窗戶的屋子,每月60元租金,她負責照顧蓬蓬,爸爸則負責掙錢。
  對很多家庭來說,錢是最大的問題。自閉症孩子的早期幹預主要靠教育訓練,目前全國培訓機構以民間創辦的200多家為主,加上房租和其他費用,一個孩子參加訓練月開銷動輒三五千。在國內,有些地方政府開始給自閉症患者補貼,但大部分壓力還是在父母身上。隨著自閉症兒童年齡增長,很多問題也接踵而來,青春期的叛逆、性教育如何幹預訓練?他們成年後會有工作機會嗎?
  看著兒子這些年的進步,蔡莉堅信自閉症患者能融入社會,只要給他們機會。兒子從康復中心走出後,如今和其他少年一樣,就讀在常州一家普通中學。有次蔡莉去學校接兒子,突然,兒子指著蔡莉向一名男生介紹道:「這是我媽媽」——15年來,兒子第一次作這樣的介紹,蔡莉還沒來得及衝到車裏,眼淚就劈裏啪啦往下掉。
  剛從美國考察回來的蔡莉,遞給記者一包狗糧,「這是美國自閉症患兒做的,我要告訴我們的父母和社會,這些孩子也可以有所作為,只要社會給他們機會。”蔡莉說,在美國,社會對自閉症患者已經有一套完善的幫扶體係,他們有很多工作機會,可以在工廠貼標簽,在圖書館擺書,在超市配置蔬菜,「他們自己養活自己,同時保持著個人的尊嚴。」
  「如果我們去世了,孩子怎麼辦?」這是記者在藍精靈採訪聽到最多的一句話。這樣的問話讓人揪心,是自閉症患者父母對未來最大的擔憂,也是對整個社會福利體係提出的一個思考題——如何讓“星星的孩子”擁有屬于他們的人生天空。(朱秀霞)

2011年10月17日 10:13:38  來源:新華報業網


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