文/黃鳯大 圖/中區辦公室


在台中旅館休息洗澡加上小瞇1小時,我比較有精神體力,腳也沒那麼痛了,
於是,收拾行李下樓,快10點時準備出發去中區罕見疾病基金會拜訪。
哪知,我的平版電腦掛掉了,完全沒營幕,即使再重開機也沒有反應。
我沒有辦法查看前往的路線地圖,所以就沒去了。

於是,我轉去拜訪中區小腦萎縮症病友協會當然我也是不知道路的。
我打電話告知南區協會的社工,我的電腦故障,請他們報路給我怎麼過去。去到那附近,是協會的社工過來帶我至辦公室的,當時協會創會理事長朱穗萍女士剛好也在辦公室,朱大姐分享了好多有關協會的點滴,還有照顧弟弟朱克勤(朱大哥)的事,我聆聽著,因為覺得她好像有好多話想說的樣子,說起來總是滔滔不絕,當然我要乖乖的聆聽。

一家有七個兄弟姐妹,只有朱大姐沒有被遺傳到,那背負的擔子是很重的,而我也從朱大姐口中得知小腦萎縮症,本來是不屬於重大疾病的,是她積極爭取來的,她說了原由給我了解。謝謝朱大姐為小腦萎縮症的付出,而此行我也收獲良多唷。

離開時,收到小腦萎縮症病友協會給我的卡片,恭喜我完成夢想!
我看了內容很感動,當我要坐火車回家時,中區社工也幫我的忙,還買水及麵包給我搭乘火車時在車上吃,怕我在車上會肚子餓,謝謝小腦萎縮症病友協會。

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