dandylion-yellow-wind-11215-l  文 / 多發兒社會福利協會 編輯部

暑假過後即將升上高二的小雅,身材高挑、一頭柔順的黑長髮,圓圓的大眼睛配上黑色的細膠框眼鏡,加上那抹淺淺的笑容,初次見面,小雅一如鄰家女孩般親切甜美,訪談開始後,活潑的女孩開始露出頑皮的真實個性,甜甜的嗓音嘟嚷著:「哇!這個化妝包是姊姊最喜歡的幸運草圖案,但是…我不要給她」、「媽媽每次都只記得姊姊和妹妹的生日,我很久沒有過生日了啦!」賴在媽媽身旁的小雅,就像個稚氣未脫的小女孩, 但也只有在家人面前,才能如此真情流露。

出生10個月後因腸病毒引發無菌性腦膜炎,造成全身抽搐不停,好在之後沒有出現類似情況,直到小學六年級的某個夜晚,爸媽發現小雅睡夢中手腳會不自主的抽動,至醫院後確診為癲癇,一夕之間,全家人的生活都跟著不一樣了。「那個時候開始,家裡就像有顆不定時炸彈,他的情緒變得難控制,家裡總是吵吵鬧鬧。」、「有時吃藥會影響精神,會一直不停睡覺,我真的很擔心,每次換藥時都很緊繃,不知道這次會出現什麼副作用,也不知道效果……」

多次調藥發作仍未獲控制的小雅,幾度對治療很失望,「吃藥都沒有用,所以就不想吃藥,然後就會一直發作。」兩手一攤,小雅說著對藥物的矛盾情結,由於常常漏吃藥導致血中藥物濃度不足,爸媽們決定讓小雅接受迷走神經刺激術,術後一年,小雅的發作週期已經延緩至約40天一次,「家裡的氣氛好很多,去年她告訴我,她決定接受她患有癲癇的事實了,我心中的大石這才咚的一聲落下了!」

家人的關愛是小雅前進的動力,姊姊和妹妹也是她最重要的好朋友。「有次,小雅在吃熱湯麵時發作,熱湯撒了整桌,還燙到他的大腿,我趕忙叫他去廁所沖冷水,妹妹聽到後連忙跑到廁所,就怕他再次發作會受傷。」媽媽說著姊妹情誼,小雅抿著嘴淺笑,總是故作瀟灑,但談起姊妹們又是連珠炮式的說個沒完:「妹妹最喜歡吃小香腸;姊姊則喜歡吃蒜味的東西,妹妹很貪吃,但不喜歡吃茄子,有一次我就故意拿茄子炒小香腸,強迫她一口茄子一口香腸,這樣營養才會均衡……。」姊妹情深,莫過於此。

手術後一年,小雅將升上高二。這一年來,小雅多次諮詢師長,成功向爸媽爭取到轉系至她最愛的幼保科。「我知道自己要什麼,喜歡什麼!」在那堅定自信的眼神中,燦爛的青春之翼即將起飛,亮麗可期!

 

創作者介紹

痞客邦公益家

多發癲癇兒分享世 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()