【愛。分享】及早治療  未來大無窮

         小軒在出生三個月的時候,因為遺傳性結節性硬化症,導致結節(腫瘤)讓腦神經傳導受阻,出現腦部不正常放電,被診斷為癲癇,開啟漫漫的治療之路......

          隨後左手開始出現抽搐及不自主向上舉起的情形,從一天發作4~5每次20秒的頻率,漸漸增加到每天發作多達20次以上每次長達三分鐘,發作的部位也從左手延伸到頭頸部,身體右半邊也出現無力的狀況,發作型態更轉變為全身性僵直的大發作。期間使用過所有抗癲癇藥物、生酮飲食,仍無法有效控制癲癇發作。媽媽看著小軒從原本可以走路講話,退化到沒辦法出聲、站立,具有醫療背景的她積極尋找各種治療方法,希望讓小軒的病況能夠獲得穩定,給予他一個快樂的童年

          媽媽舉了一個例子:「對於聽障朋友來說,當助聽器效益無法發揮極致之下,越小的孩子越早植入電子耳,會讓他們保有對聲音的覺察與靈敏度,術後再加強聽能訓練,人工電子耳的確會成為聽障者進入聽人世界的一個導引。因此當醫師告知我有迷走神經刺激器這個輔助治療方法後,即使在家人不支持且機器昂貴的情況下,我心裡暗自決定,一定要讓小軒接受積極的治療,而且時間要越早越好。所以我提前恢復上班,就是為了籌措經費。」

         小軒在兩歲十個月的時候,植入迷走神經刺激器。半年後,發作情況獲得明顯改善,除了大發作改善為10秒左右的微笑型局部小發作,也開始重新學會走路,更能夠清楚表達:「這個東西不是你的,是軒軒的。」、「媽媽,我們一起去刷牙。」、「軒軒、爸爸、媽媽、和恩恩一共四個人一起去玩!」等完整且具邏輯性的句子。

         目前,軒軒就讀學齡前特教班,在班上表現傑出,常常自發性幫助其他同學,老師說他的狀況已經不亞於同年紀的小朋友,如:辨別顏色、數量、ㄅㄆㄇ注音符號等,都難不倒他,也讓媽媽當初的堅持得到不錯的成效。媽媽殷切地希望能夠透過軒軒的例子來告訴更多父母及早面對事實,積極接受治療,小孩子擁有無限可能的發展性。記得,不要放棄任何的希望,更要相信孩子的潛能,我並不奢望癲癇痊癒,只期盼發作能獲得有效控制,小朋友心智發展不要遲緩,未來能夠擁有快樂童年美好人生。」

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