[心路基金會] 永遠陪著你：小莉與媽媽的故事 @ PIXNET 公益家

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小莉是一個重度發展障礙的孩子，在七個月時已被發現有著遲緩的情形，而在十個月大的時候，一次嚴重的癲癇，使小莉失去了原有的抬頭、活動能力，一切能力彷彿歸零，需要重新學起。在一歲半時被送到心路愛兒發展中心後，如今小莉已滿五歲。雖然她開始對外界刺激有了一些反應，但目前仍然無法自行坐起，認知及語言能力也相對薄弱。

我生我養．不離不棄

在小莉剛被發覺發展遲緩的初期，由於爸爸無法接受這個事實，媽媽只能偷偷帶著小莉就醫，並在醫師的建議下開始進行一些相關性檢查與復建。也因為忙著照顧小莉，夫妻關係逐漸疏遠，在小莉二歲的時候，媽媽與小莉的爸爸分開了，從此全心照顧著小莉。

為了維持家計，媽媽每天早上把孩子送去心路愛兒中心後，就趕去上班。而在工作必須加班的時候，媽媽則會先把孩子接到公司，母女倆一起開夜車。「其實每次加班我都覺得很內疚，陪我待在公司，她一定很無聊吧。可是只有我一個人，也沒有辦法。」由於沒有人可以分擔照顧小莉的責任，在心路上課以外的時間，媽媽必須隨時陪著小莉，外出也一定會帶著她出門。媽媽說：「只要我沒有生病，都沒有關係。不過就算我很不舒服，也要用意志力撐下去。所以我現在非常注意自己的身體，絕對不能讓自己生病，如果我倒下了，那誰來照顧她呢？」

媽媽說話的時候，不時親暱的用手摸著小莉的臉頰。對於這一切的變化，媽媽只淡淡的說：「這些之前當然都沒有想過。可是生出來了好與壞，都是我的責任。不管能為她做多少，我能做的就是盡力。」

愛是唯一溝通語言

小莉現在的語言能力還無法和外界溝通，即使是媽媽，也幾乎無法了解小莉的世界。不過，小莉對於「吃」這件事，倒是十分有反應。「她最喜歡的就是吃東西，就算在睡覺，聞到食物的香味也會馬上醒過來。」媽媽看著小莉愛憐的說「這大概是對她唯一的誘因吧」。

但由一些小地方，還是可以發現看似懵懂、對外界沒有反應的小莉，其實非常愛媽媽、愛家。有一次，媽媽帶著她到朋友家作客，聊的太熱烈以致沒有注意時間近深夜，此時，原本一向安靜的小莉在一旁突然大哭了起來，讓眾人感到頗為奇怪。直到一位阿姨上前問她：「你是不是想家了」，小莉才慢慢收起了啜泣。「那天回家的路上，她一直在哼歌，好開心的樣子」媽媽說。

「其實我很常跟她說話，不知道她有沒有聽懂」媽媽說，「但我希望她是有的」。

媽媽的支柱：心路

幸好，心路的老師十分用心照顧小莉，分擔了媽媽的辛勞。媽媽表示，因為上班非常忙碌，老師常用電話與她討論，讓她能夠掌握孩子的狀況；而老師也會細心觀察小莉對玩具的喜好變化，以便有效強化孩子肌肉的發展。媽媽說，有時她甚至覺得，老師比她還了解孩子。另有一次，媽媽因為工作，在下班時間被塞在高速公路上，無法準時去接小莉，讓晚值老師多等了一個小時，她覺得非常抱歉，但老師卻說「再晚我都會等你」，使媽媽覺得非常感動。

媽媽也提到，去年因為一些財務狀況，無法申請到政府補助，生活眼看即將遇上問題，幸好有社工幫忙申請心路的服務費補助，使她能夠應付小莉的學費開支。

「如果有機會生第二個，即使他很正常，我都會放在心路。就我一路看到的，這裡的老師真的有愛心、耐心，也很用心。」媽媽這樣告訴我。也因為小莉即將到達法定入學年齡，必須離開心路入小學，媽媽半煩惱半玩笑的說「真想緩讀啊，最好讀到不能讀了再離開」。

我會永遠陪著你

「其實付出多少、多累都沒關係，只要他會好，一切都值得了。」儘管小莉未來還有漫長的復建、療育之路，但是媽媽一直都懷抱著信心。「有時候我在想，有她真的讓我學會很多，讓我變得更成長、更獨立，而她也是我的精神支柱。我覺得，她就是老天給我的禮物。」