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文 / 多發兒社會福利協會   愛說話小編
採訪 / 多發兒社會福利協會志工   小艾

 

   「無論你幾歲、變成什麼樣子,都是爸媽心中永遠的寶貝!」

     小育是家中的長子,從得知懷孕的訊息後,全家人都充滿了期待與喜悅,等不及要迎接新生命的報到,卻沒料到上天要他們轉一個大彎、走向截然不同的人生,他們感受到新生的欣喜,但卻承受更多心疼與無助的考驗……

      22年前,由於過期妊娠導致一連串的生產問題,小育出生後即被診斷出腦部功能異常、弱視等晴天霹靂的消息,週歲後併發了癲癇,每次看到孩子發作的樣貌,小育媽媽都恨不得自己能代替孩子受苦,加上腦傷及癲癇反覆發作,小育被診斷為重度智力障礙,心智年齡停留在2歲左右,一路走來飽嚐酸甜苦辣,但也因為那一段段的故事,讓他們學會勇氣與珍惜的重要,即便只是相擁入眠的片刻幸福,都是常留心中的美好時光。

 

牽手 當一輩子的家人

    「照顧癲癇的孩子不容易,保持平常心及樂觀看待一切變化更難。」認識小育媽媽是近幾年的事情,小育也已經長成比媽媽還要高的「大寶貝」,每次回診時,爸媽們總是和小育手牽手、有說有笑,全家人就像是生命共同體,醫師則是他們的重要夥伴,一同感受、面對生命旅程的種種挑戰。

     「小育爸爸本身患有腸胃疾病,有次小育回診的時間剛好和爸爸的檢驗為同一天,爸爸二話不說就取消自己的檢驗,無論再苦、再不舒服,他總是以孩子為第一優先。」身為一家之主,小育爸爸即使工作繁重,也從未缺席每次的診療,他將醫師的叮囑牢記在心、認真陪伴並協助小育的復建課程,令人感動的父愛就像大熊的擁抱般─溫柔而踏實。

    「接受迷走神經刺激術之前必須先至神經外科評估,那天小育帶著笑容,穿了整齊、乾淨的衣褲,腳踩著一雙全新的皮鞋,就像要去參加重要約會般慎重,這就是小育媽媽的育兒哲學之一,她從不因小育生病而忽略應有的禮貌與儀態,這麼多年來,純真笑容和乾淨服儀就成了小育的招牌形象。」雖然能力和發展受限於腦傷,小育爸媽們仍然沒有放棄教養,他們以自己的步伐帶領小育迎向每個明天,並且享受當下的微風與花香……

    「如果這是上天安排的課題,我們就順其自然的與它共舞!」頑固型癲癇的治療是場長期抗戰,除了愛與耐心之外,小育爸媽們積極接受治療,除了看診之外,也勤勞的搜集資料、探聽各種治療法,不放棄任何一線希望。對於這些腦傷的孩子,爸媽們的期待變得渺小而卑微,但也相對學會感恩與珍惜。每每看到這些認真而用心的爸媽們,我期待花開之時,可以一同在微風中感受芬芳,盈滿能量後,就能帶著勇氣再度出發!

 






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  • 愛恩狄的貓媽
  • 充滿面對生命的勇氣和智慧,
    小育父母對他的愛很令人感動...
    祝福他們一家平安喜樂。
  • 安宇
  • 每次看到這種事情都會讓我覺得很難過~
    但是只有堅強的父母.孩子才會過得更幸福!