為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」,「小腦萎縮症病友協會」自今年九月起舉辦了一系列活動,包括:拍攝『2010努力活下去公益CF』,並舉辦了「把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合」等各項網路活動,引起了社會熱烈的迴響與參與。協會也特別在今天(十月二十四日),在西門町徒步區的武昌誠品廣場,舉辦這場別開生面的「明星街頭宣導活動」。活動大使--奶油甜心 郭書瑤及協會理事長  黃玉春及現場熱心公益的志工,一起走上西門町徒步區,以募集民眾愛心手印並廣發協會海報及DM。奶油甜心 郭書瑤說,她對瑞榮「面對生命,努力活下去」的精神深感佩服,更希望透過自己身為藝人的社會影響力,幫助協會推動成立『人生化安養中心』的目標。

      這場明星街頭宣導活動一開始,安排由病友組成的「非洲鼓團」帶來震撼人心的鼓樂,樂手包含本活動的精神人物—許瑞榮。患病已達十七年的瑞榮,近日身體微恙還至醫院就診,但他仍然不願意留在家中休養,堅持來到活動現場和其他病友們克服日漸萎縮的身體障礙,奮力擊出鼓動人生的樂章,讓活動代言人--藝人郭書瑤及現場長官、民眾,深刻體會到瑞榮「面對生命,努力活下去」的可貴精神。
協會非洲鼓熱鬧開場 
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協會非洲鼓熱鬧開場)

      協會 黃玉春理事長在致詞時表示:因為「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是目前罕病中的最大族群,保守估計全台至少有2,000名小腦萎縮症病友。然而正因為它罕見,所以多數人不了解、甚至產生歧視,導致很多病友走不出來。這也就是為何協會要辦理今天的「明星街頭宣導活動」,讓社會大眾正確認識這個病症,並願意對病友付出更多的關心與幫助。黃玉春呼籲只要平時多給病友們一個尊重與關懷的微笑,他們將會更有力量「面對生命,努力活下去」!

協會理事長 玉春姐勉勵大家,要面對生命,努力活下去 
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協會理事長 玉春姐勉勵大家,要面對生命,努力活下去)
      另外,受邀到場的指導單位內政部社會司科長 吳安也強調:內政部每年積極辦理「國際身心障礙者日系列活動」,其目的就是希望鼓勵身障人士積極走入人群,讓社會大眾有機會了解、幫助他們。就像今天的活動精神人物—病友許瑞榮,他永不放棄生命的精神,反而更值得一般人來學習、效法。至於,台北市社會局副局長  黃清高也說:台北市向來非常重視落實「無障礙設施」,就是希望讓身障人士能夠行無障礙。如何保障他們的生存權,以及如何宣揚像瑞榮這樣可貴精神,都是先進城市--台北市政府無可旁貸的責任。

奶油甜心 郭書瑤與男主角瑞榮合照 
(奶油甜心 郭書瑤與男主角瑞榮合照)
        而活動代言人—藝人 奶油甜心郭書瑤則以招牌歌「Honey」為活動熱舞開場,並在協會理事長  黃玉春等人的授旗下,為街頭宣導活動開啟序幕。兩人率領志工及熱心公益的民眾,在西門町徒步區發送活動海報及DM(遊行路線為:台北武昌街→漢中街→峨嵋街→昆明街→武昌街),延途並邀集民眾在集氣板上蓋下愛心手印,同時也一路邀請附近店家一起加入行列,以象徵對本活動的支持,也喚起國人對生命的尊重與珍惜。
瑤瑤帶著集氣版集氣中 
(熱情粉絲開心地蓋著手印)
       
活動大使──郭書瑤分享她投身今天這場公益活動的感想。她說,"從來都不曾聽過什麼是「小腦萎縮症」?更難以體會病友接受無法醫治的疾病所折磨的痛苦…。參與這場活動,讓她看見病友克服身體萎縮的限制,還是努力擊出響亮的鼓聲。"郭書瑤強調說:「這對她來說,病友們是最好的人生導師!她希望透過自己身為藝人的社會影響力,喚起社會大眾對小腦萎縮症的認識,能對協會推動的各項服務有所認同和支持,以早日達成籌建『人性化安養中心』的目標!」

        最後,郭書瑤將與現場民眾在舞台上進行趣味問答等互動,親切的郭書瑤還送出親手簽名的海報等獎品,讓現場所有的學生及民眾high翻天!最後,郭書瑤帶領現場民眾呼喊活動精神口號--「面對生命,努力活下去」,為今日的『明星街頭宣導活動』劃下完美的句點。

小編的話

活動終.於.結.束.了~~~~~~

活動在時而有雨時而無雨的狀況下進行著,

真讓人膽戰心驚。

現場有很多熱愛瑤瑤的粉絲們前來支持,

其中有一名粉絲還義務幫忙打扮企鵝大使,

真讓我們感動。

在活動當中,

我們發現瑤瑤是一個親切的藝人,講話都小小聲的~~

讓協會同仁讚不絕口。

活動雖然結束了,

但這絕對不是終點,

我們還是會繼續努力,

一起面對生命的考驗唷~~

   

若欲更進一步瞭解小腦萎縮症病友協會,請至協會blog:http://tscaa.pixnet.net/blog

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