「小腦萎縮症的病友,多數屬於家族顯性遺傳,曾經有一個家族三代高達四十人患病的例子。他們拒絕悲情,即使步履蹣跚也要奮力前行。社會的支持,幫助的不只是一個人,而是不向命運屈服的整個企鵝家族。」

  「那天在路邊攔計程車,司機第一句話就問,小姐,妳喝醉了嗎?」一個字、一個字,秋香稍稍費力地,慢慢說出「企鵝家族」病友步履蹣跚、口齒不清而經常被誤解的遭遇,臉上卻掛著坦然的笑意。在中華小腦萎縮症病友協會辦公室,她興高彩烈展示兩幅親手做的絲綢漢宮花,跟大家分享使用網路電話Skype的心得,還談到自己如何練瑜伽、打非洲鼓,甚至呼朋引伴到清境農場度過一個美好的假期。

  了解秋香的人,才知道這些活動有多麼不容易;手工精細的漢宮花,她至少要花三天才能完成小小一幅,瑜伽也只能坐著練習。因為,自喻「企鵝家族」的小腦萎縮症病友,罹患罕見的神經性退化疾病,神智清醒卻無法控制自己的身體,從講話、吞嚥、肌肉協調到眼球運轉都可能受影響,走路如同企鵝搖搖擺擺;同時,多數患者屬於家族顯性遺傳,近親手足連續發病,曾經有一個家族三代高達四十人患病的例子,有人因而選擇絕路,健康的家屬也哀鳴「一個人扛不了整個家族的痛苦」。然而,越來越多像秋香這樣的病友拒絕悲情,以積極態度愉悅自己的生命。

  92年成立的小腦萎縮症病友協會,正是為了激勵病友及家屬相互扶持成長。秘書長黃玉春說,自己人幫助自己人,「不必靠語言溝通就可以心意相通」,但資源真的很有限,就算有三頭六臂也無法兼顧;幸好,聯合勸募捐款的大力支持,提供專業社工人力,讓他們推動心靈成長課程及各項助人計劃,協助病友克服身體的限制站出來,進而從受助者變成助人者,鼓舞更多人面對陽光、奮力抗病。

  原本是銀行員的瑞榮,發病無法工作,剛開始認為家人都應該順著他,但不管別人如何百般遷就,還是覺得自己活在地獄裏,直到積極參與協會,他才發現「天這麼藍,花這麼香,跟家人好像天天在談戀愛一樣」;如今,他既是關懷志工、成長課程講師、非洲鼓團員,也是罕見疾病合唱團團員,不少病友受他的奮鬥精神感召。怯於面對陌生人的世宏,由姐姐引領走入協會之後,身心都復建有成,自封為「龍之子」的他,透過電話關懷溫暖許多病友及家屬的心,笑稱「被陷害得很開心」。

  從爭取病友醫療權益、提供心靈成長服務到籌畫人性化的長期安養中心,小腦萎縮症病友協會還有許多責任要承擔,正如會歌所描述的,「前路茫茫,莫感傷,我們會伴在你身旁,直到歸巢在望」。社會透過聯合勸募協會提供支持,幫助的將不只是一個人,而是不向命運屈服、奮力搖擺向前的整個企鵝家族。(聯勸義工張麗伽)

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