社團法人中華小腦萎縮症病友協會
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。

一、『人性化安養中心』:

小腦萎縮症病患因為肢體及神經的逐漸退化,如果缺乏適切的安養照護,將造成病友身心靈的兩度傷害,也易成照顧者更多的壓力及負擔。因此,在台各地籌設「人性化安養中心」,以"人性化"的安養方式,給予適切的醫療及復健,讓病友更有尊嚴的活下去,是協會另一項重要的目標。

二、宗旨與使命:

(1)『遺傳疾病防治宣導』─促進社會大眾對小腦萎縮症之認識

(2)『獎助學術研究』─推動醫學研究與發展,促進國內外經驗交流

(3)『人性化安養中心』籌建─人性化安養照護病患,有尊嚴地活著

(4)『病友關懷服務』─針對病友身心靈需求,規劃系列活動及課程, 並適當轉介醫療養護資源

(5)『政策福利法案』倡議─推動小腦萎縮症患者之福利法案與政策實踐

三、什麼是『小腦萎縮症』:

小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,也是罕見疾病的一種,分為家族遺傳型及散發型,而家族顯性遺傳由基因造成代代相傳,集體發病率更是超過50%。小腦是身體上一個重要的器官,它主要控制肌肉協調、走路時身體的平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們,初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清;末期則會發生吞嚥困難、終至臥床不起,但其意識卻一如常人,因此心中的無奈與痛苦,自是一般人所無法體會和承受。(如同有知覺的植物人)

小腦萎縮症患者幾乎都是『超齡身心障礙』,發病年齡多發生在30-50之間之青壯年,病程更長達20年,也因此往往造成一個家庭重要經濟支柱的倒塌。

小腦萎縮症五大特徵:『罕見』、『遺傳性/散發性』、『晚發型』、『逐漸退化』、『類型複雜多變』。

四、『一家多殘』的家族顯性遺傳:

小腦萎縮症大多屬『家族顯性遺傳』,因而近親手足連續發病,有一家7姐弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。而最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又開始陸續發病,親子手足之間無法相互支援,年幼的兒孫無人照應,造成龐大的經濟與精神壓力,也終致使整個家庭陷入完全困境。

五、我們提供的服務:

(1)醫療諮詢服務及資源轉介

(2)編印文宣刊物及資源手冊

(3)醫學研討會與宣導講座舉辦

(4)病友支持照護系列課程

(5)家庭生活急難救助

(6)『原野非洲鼓』樂團

六、『病友急難救助』:

「一家多殘」是小腦萎縮症病友最恐懼的夢饜,也是造成一個家庭經濟快速惡化的重要原因。「病友急難救助」即是為協助病友在急需及急難時,給予適時的經濟幫助,以因應其就養、就醫及生活中之急難狀況,讓病友家庭不至於發生太大的變化,也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。本項補助項目共包括:1.生活急難救助;2.住院看護費用;3.安養費用補助;4.其他有關病患生活扶助之各項費用。

七、志工招募:

我們極需要您的幫助!您所幫的不是一個人,而是一個家族。我們極需要一雙溫暖的手來拉他一把,陪她們走一段路!只要您具備服務熱忱、細心與耐心,並具親和力、口齒清晰,喜歡與人互動,我們誠摯歡迎您的加入。

主要組別 服務內容
活動組 協助本會活動與課程進行,協助病友行動與搬運、推輪椅、活動接待
發票組 發票箱推廣、發票募集、發票統計與對獎
交通組 協助本會病友、工作人員與器材之接駁運送
關懷組 陪同社工訪視、電話問安
行政組 協助行政作業、例如資料寄發、郵票黏貼、文件整理
宣導組 協助宣導協會理念、宗旨及服務項目等

八、捐款方式:

(1)郵局劃撥

愛心帳號:19572151

戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會

(2)信用卡捐款

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.請上 協會官網→信用卡授權書下載→填寫→傳真

(3)ATM轉帳

轉帳銀行:013國泰世華 西門分行

帳號:056-03-000653-0

(請將收據連同姓名傳真或郵寄,傳真 02-23147041以便開立收據) ※協會於收到捐款後20天內開立捐款收據,如有任何問題請洽 電話:02-23147035

若欲更進一步瞭解小腦萎縮症病友協會,請至blog:http://tscaa.pixnet.net/blog
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